La comparación es una herramienta arraigada en el ser humano aplicada, en casi todos los casos, para destacar, distinguir, resaltar, algo sobre otra cosa inferior, al menos, en esto estaremos de acuerdo. Lo hacemos a menudo y en todos los ámbitos. ¿Cuánto de absurdo, insensato y desatino llena nuestra existencia? Nuestro entorno parece volcado, en lo que al lenguaje se refiere, principalmente, a erradicar los términos más dañinos utilizados a lo largo de la historia para denominar a las PERSONAS que, desde su nacimiento o posterior a él, se distinguen de los demás, como consecuencia de carecer competencias físicas, sensoriales, cognitivas, mentales, o psicosociales, también por padecer alguno de los tipos de enfermedades crónicas.
Al menos uno de cada cinco hogares viven con una persona discapacitada, según la encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD) realizada en el año 2008 por el Instituto Nacional de Estadística (INE) en colaboración con el Ministerio de Educación, Política Social y Deporte, la Fundación ONCE, Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y la Confederación Española de Organización a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS), de todas ellas adjunto el enlace al final.
Es curioso observar que tanto en las Administraciones Públicas como en los Organismos No Gubernamentales no se hayan demandado al INE estudios más recientes o específicos que permitan un análisis especializado a las situaciones de dependencia que se producen en España. Desde mi desconocimiento, considero que no requiere el mismo tratamiento una discapacidad asociada a la edad, que otras, originadas por patologías, o sufridas como consecuencias de accidentes o enfermedades crónicas. Ya estamos comparando, otra vez. Lo cierto es que, en toda nuestra historia democrática, tan sólo se han realizado tres estudios o macro-encuestas correspondientes a: 1986, 1999 y 2008.
Esta última, discrimina datos concernientes a los tipos de discapacidad infantil, de aquellos niños menores de seis años, por ejemplo; discapacidades que, posiblemente, con la terapia pertinente podría reducirse en gran medida. Las políticas de la sociedad del bienestar no deben ir en esa dirección obligando a las familias a costear los tratamientos del miembro discapacitado, dado origen, en cualquier caso a desigualdad y frustración intensa: No me puedo meter en el papel de unos padres que aún sabiendo que se puede mejorar la calidad de vida de su hijo/a no dispongan de los recursos necesarios a su alcance.
En otro párrafo recalqué mi desconocimiento acerca de la discapacidad porque la mía, mi familia, es una de las cuatro restantes, hasta el momento. No obstante, todos tenemos amistades, vecinos y, en cualquier caso ojos para mirar. Es en éste ámbito, del que guardo tres experiencias que me han dotado de suma sensibilidad en la materia. El primer caso, una vecina que no nos enseñó la carita de su hijo hasta casi el año de haber nacido. La segunda y tercera historia, con diferentes patologías asociadas y severas, sobre vivieron a ingresos constantes y operaciones delicadas. Los niños, y sus familiares también. Cualquiera puede imaginar lo que significa para una familia un bebé al borde de la vida y la muerte en días alternativos.
Los protagonistas de mis tres anécdotas son Síndrome Down (alteración genética por la presencia de tres cromosomas en vez de dos en la pareja 21); ninguno de ellos fue diagnosticado antes de nacer, los tres fueron una sorpresa para sus padres, otros familiares y amigos; los tres sufrieron el rechazo desde su nacimiento; los tres sufren exclusión de muchas cosas como consecuencia del desconocimiento social. Los tres SONRÍEN, nos sonríen; aseguro, como ninguna otra cosa en el mundo, que es la sonrisa más completa que cualquiera es capaz de imaginar. Los tres se merecen más de lo que hoy les damos.
Es cierto que, ¿queremos una integración real de los discapacitados en nuestra sociedad? Estamos ofreciendo la atención a la diversidad que requieren los discapacitados desde su nacimiento. En los casos que conozco, las madres descubrieron por sí mismas los signos evidentes en el rostro de su hijo sin que nadie las advirtiera o las informara previa o conjuntamente de ello. Me planteo si el resto de las familias educamos a nuestros hijos para favorecer comportamientos receptivos a la diferencia, a la pluralidad, a la discapacidad.
Son las personas dependientes aquellas que más aquejan las épocas de crisis por lo que creo que es el momento que más necesitan de la ayuda y colaboración de todos. Ya suman diez los años que se vienen entregando los Premios CERMI, pero, especialmente este año, me interesa saber quiénes son los ganadores. Los verdaderos campeones, los protagonistas, sobre vivientes e, incluso, en muchos casos, orugas que finalmente sin trucos de magia consiguen volar.
Que mis palabras sean entendidas sólo como un preámbulo, no pretendo robarles la voz a quienes ya se les ha robado tanto; todo lo que falta por saber está en los enlaces, tanto en estos como en otros, en mi caso, con mención especial, al del audiovisual “El circo de las mariposas” de Nick Vujicic.
Es cierto, Nieves... no estamos preparados para la verdadera integración,... Una compañera y amiga me decía,¿ tu crees que al maestro Pineda, le dejarán dar clases a niños de primaria alguna vez, si estudia y se saca su plaza como cualquiera, o echa un curriculum en un concertado?y me lo decía non porque las instituciones, colegios, políticos no se lo permitieran, sino los padres y madres se lo permitirian, se lo permitiríamos?... Y ciertamente no hay derecho a que la respuesta sea negativa... pero así somos. Yo opino como tú que son las sonrisas más completas y bellas que existen, y sinceras tal vez...y Del mencionado Pineda, deberiamos aprender tanto.... y ser tan humildes... Por otro lado en la facultad me decian, todos tenemos necesidades educativas especiales... todos, porque todos somos diferentes , cada uno aprende a su ritmo, se le dan bien unas cosas y otras no,y ellos son suceptibles de ser educados, como cualquiera ... Me ha encantado tu artículo. (SARA)
ResponderEliminarLo que dices es lo importante, gracias Sara. Me encantaria q se organizaran actividades estas navidades en las q participaran discapacitados, junto a otros niños.. A por el 3 de diciembre!
ResponderEliminarGracias Nieves!!!! ¿Qué más puedo yo argumentar?. como tu bien dices, es la sonrisa más completa que puedas ver en un rostro,. No existen diferencias, somo nosotros los que las hacemos. Todos tenemos diversidad funcional, basta observarnos a nosotros con respecto a otros y veremos que cada persona tiene unos biorritmos. Solo necesitamos tiempo, paciencia, respeto y muchisiiimooooo AMOR.
ResponderEliminarCris.
decidi escribir en un blog por varios motivos y bajo la premisa de ser util. Lo q no imagine es TODO lo q podia llegar a descubrir: cuantas veces no optamos por ignorar lo q nos dice el corazon?
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